เซี่ย ชู (Xia Shu) นักเขียนนิยายรักชื่อดังของจีน ผู้ฝากผลงานสะท้อนอารมณ์ความรักอันอบอุ่นไว้มากมาย เช่น ‘I Won’t Love You’ และ ‘The Lenz’s Law’ ได้เสียชีวิตลงหลังป่วย ต่อสู้กับโรคหายากมานานถึง 3 ปี
วันนี้ สำนักข่าวใหญ่ของจีน รายงานถึงความสูญเสียอันยิ่งใหญ่ของวงการน้ำหมึกแดนมังกร เมื่อนักเขียนหญิงที่มีผู้อ่านรักมากมาย ต้องจากไปอย่างไม่มีวันหวนกลับ
เซี่ย ชู เริ่มมีอาการป่วยด้วยไข้สูงต่อเนื่องนานหลายวันซึ่งเธอเข้าใจว่าเป็นไข้หวัดทั่วไป แต่ 2 ปีต่อมาเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไซริงโกไมอีเลีย (syringomyelia) หรือภาษาไทยเรียกว่า โรคถุงน้ำในโพรงไขสันหลัง ซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทที่ส่งผลให้เกิดอาการปวดหัว ปวดตัว และสูญเสียการรับความรู้สึกต่างๆ ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษา หมอทำได้เพียงรักษาไปตามอาการ
นักเขียนจีน ผู้ไม่ยอมแพ้ บอกเล่าการต่อสู้กับโรคหายาก
เซี่ย ชู เลือกที่จะบันทึกประสบการณ์การต่อสู้กับโรคนี้ ผ่านแพลตฟอร์ม Weibo ของจีน ซึ่งเหมือนเว็บพันทิปของไทย โดยเล่าว่าอาการป่วยจะทรุดหนักลงทุกครั้งที่เธอกินอาหาร และเมื่อทานอาหารไม่ได้ ทำให้น้ำหนักตัวลดลงถึง 20 กิโลกรัมภายในหนึ่งเดือน
“บางวันฉันอาเจียนอย่างน้อย 15 ครั้ง” เธอเขียน “ฉันกลัวการต้องกินอาหารมาก แต่ก็ต้องฝืน”
น่าเศร้าที่เซี่ย ชู ได้รับการรักษาในทางที่ผิดพลาดด้วยการเข้ารับการรักษาโรคระบบทางเดินอาหารตลอด 2 ปีซึ่งไม่ได้ผล กว่าจะพบการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ร่างกายของเซี่ย ชู ก็อ่อนแอเกินไปที่จะผ่าตัด เธอจึงต้องเข้ารับการรักษาตามอาการเท่านั้น
“จากรายงานเท่าที่มี พบว่ามีผู้ป่วยโรคนี้เพียง 30 เคสทั่วโลก เส้นประสาทของฉันไม่สามารถฟื้นตัวได้ แต่อย่างน้อยฉันยังไม่มีภาวะอวัยวะใดล้มเหลว” เธอเขียน “จงเห็นคุณค่าของชีวิต หลีกเลี่ยงอาหารเดลิเวอรี่ที่ไม่ถูกสุขลักษณะ รวมถึงแพทย์ที่วินิจฉัยผิดพลาดด้วย”
ในตอนนั้น แฟนคลับยังมองโลกในแง่ดีและคาดหวังว่าเธอจะหายจากโรคโดยเร็ว โดยเขียนข้อความให้กำลังใจเช่น “สุขภาพคือสิ่งสำคัญที่สุด เราจะรอการกลับมานะ!”
บันทึกสุดท้ายก่อนจากไปอย่างสงบ
เซี่ย ชู ยังคงเล่ารายละเอียดการต่อสู้กับโรคของตัวเองบน Weibo แต่ข้อความก็สั้นลงเรื่อยๆ ในอีกโพสต์หนึ่ง เธอบันทึกไว้ว่า
“อย่าทำอย่างฉัน! ทานอาหารครบสามมื้อ นอนหลับพักผ่อนให้พอ ออกกำลังกายมากๆ และอย่าทุ่มเทให้กับงานจนลืมดูแลสุขภาพ ฉันยังอยากมีชีวิตอยู่ อยากมีชีวิตอย่างแข็งแรง”
โพสต์สุดท้ายบน Weibo ของเธอคือเดือนตุลาคม 2023 และในเดือนกุมภาพันธ์ปีนี้ คุณแม่ของเธอได้แจ้งผ่าน Weibo ว่า เซี่ย ชู ได้เสียชีวิตลงอย่างสงบตั้งแต่เดือนมกราคม
“ลูกสาวฉันทํางานอย่างหนักและเข้มแข็งเพื่อต่อสู้กับโรคนี้ในช่วงสามปีที่ผ่านมา เธอต้องต่อสู้กับความทรมานมากมาย ขอให้ไม่มีความเจ็บปวดในสวรรค์!”
ในประวัติย่อของเธอที่ Weibo เซี่ย ชู เขียนไว้ว่า “อยากเป็นนกม็อกกิ้งเบิร์ด” ซึ่งเหล่าแฟนคลับก็ไว้อาลัยด้วยประโยคสะเทือนใจอย่าง “เธอได้กลายเป็นนกม็อกกิ้งเบิร์ดที่บินสู่อ้อมกอดของสรวงสวรรค์ที่ปราศจากความเจ็บปวดแล้ว” หรือ “เราจะคิดถึงคุณ และจะดูแลตัวเองดังที่คุณเคยบอกพวกเราไว้”
Thaiger ขอแสดงความเสียใจอย่างสุดซึ้งต่อการจากไปของนักเขียนผู้เป็นที่รัก
รู้จักโรคถุงน้ำในโพรงไขสันหลัง ที่คร่าชีวิตนักเขียนจีนให้มากขึ้น
โรคโพรงไขสันหลัง (Syringomyelia) เป็นโรคทางระบบประสาทที่เกิดขึ้นได้จากหลายสาเหตุ อาการเด่นคือ มีโพรงหรือถุงน้ำในไขสันหลัง โพรงนี้อาจขยายใหญ่จนเบียดเส้นประสาทและทำให้เกิดความเสียหายต่อระบบประสาทได้
ความรุนแรงของโรคแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล ขึ้นอยู่กับว่าโพร่งนี้ก่อตัวที่ใด มีขนาดใหญ่เพียงใด และขยายออกไปนานแค่ไหน โดยทั่วไปแล้วมีอาการของโรคที่เหมือนๆ กันคือ
- ปวดหลัง ไหล่ คอ แขน หรือขา เรื้อรัง
- ปวดหัว
- สูญเสียความไวต่อความเจ็บปวด ไม่รู้ว่าร้อนและเย็นโดยเฉพาะที่มือ
- มึนงงหรือรู้สึกเสียวซ่า
- สูญเสียความสมดุล
- สูญเสียการควบคุมลําไส้และกระเพาะปัสสาวะ
- ปัญหาเกี่ยวกับสมรรถภาพทางเพศ
- กระดูกสันหลังคดโค้ง (scoliosis)
ส่วนสาเหตุหลักเกิดจากภาวะกะโหลกส่วนท้ายตีบ (Chiari Malformation) ซึ่งเป็นภาวะที่สมองส่วนท้ายยื่นลงมาในช่องกระดูกสันหลัง ทำให้การไหลเวียนของน้ำหล่อเลี้ยงสมองและไขสันหลังผิดปกติ นอกจากนี้ โพรงไขสันหลังอาจเกิดจากสาเหตุอื่น ๆ เช่น
- ได้รับการบาดเจ็บที่ไขสันหลัง
- เนื้องอกในไขสันหลัง
- เยื่อหุ้มสมองอักเสบ
การวินิจฉัยและการรักษา แพทย์จะซักประวัติ ตรวจร่างกาย และใช้การถ่ายภาพด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) เพื่อยืนยันการวินิจฉัย หากไม่แสดงอาการรุนแรง แพทย์อาจแนะนำให้เฝ้าระวังอย่างต่อเนื่อง กรณีที่จำเป็นต้องรักษา การผ่าตัดเป็นวิธีหลักเพื่อรักษาโรคโดยมีจุดประสงค์หลัก 2 ประการ คือ
- การแก้ไขสาเหตุที่ขวางการไหลเวียนของน้ำหล่อเลี้ยงสมองและไขสันหลัง
- การระบายน้ำออกจากถุงน้ำในไขสันหลัง
ส่วนกรณีของ เซี่ย ชู น่าเสียดายที่เป็นเพราะหมอที่แรกวินิจฉัยผิด ทำให้อาการของโรครุนแรงขึ้นจนเกินกว่าจะรักษาชีวิตด้วยการผ่าตัดได้แล้ว
อ้างอิงจาก : ninds.nih.gov SCMP
