อาลัย นักเขียนดัง ป่วยโรคหายาก ทรมาน 3 ปี ทิ้งข้อความสุดท้าย ‘อย่าทำงานจนลืมชีวิต’
![นักเขียนจีน ป่วยโรคหายาก สู้ต่อนาน 3 ปี](https://thethaiger.com/th/wp-content/uploads/2024/03/อย่าทำงานจนลืมสุขภาพ-ฉันยังอยากมีชีวิต.jpg)
เซี่ย ชู (Xia Shu) นักเขียนนิยายรักชื่อดังของจีน ผู้ฝากผลงานสะท้อนอารมณ์ความรักอันอบอุ่นไว้มากมาย เช่น ‘I Won’t Love You’ และ ‘The Lenz’s Law’ ได้เสียชีวิตลงหลังป่วย ต่อสู้กับโรคหายากมานานถึง 3 ปี
วันนี้ สำนักข่าวใหญ่ของจีน รายงานถึงความสูญเสียอันยิ่งใหญ่ของวงการน้ำหมึกแดนมังกร เมื่อนักเขียนหญิงที่มีผู้อ่านรักมากมาย ต้องจากไปอย่างไม่มีวันหวนกลับ
เซี่ย ชู เริ่มมีอาการป่วยด้วยไข้สูงต่อเนื่องนานหลายวันซึ่งเธอเข้าใจว่าเป็นไข้หวัดทั่วไป แต่ 2 ปีต่อมาเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไซริงโกไมอีเลีย (syringomyelia) หรือภาษาไทยเรียกว่า โรคถุงน้ำในโพรงไขสันหลัง ซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทที่ส่งผลให้เกิดอาการปวดหัว ปวดตัว และสูญเสียการรับความรู้สึกต่างๆ ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษา หมอทำได้เพียงรักษาไปตามอาการ
นักเขียนจีน ผู้ไม่ยอมแพ้ บอกเล่าการต่อสู้กับโรคหายาก
เซี่ย ชู เลือกที่จะบันทึกประสบการณ์การต่อสู้กับโรคนี้ ผ่านแพลตฟอร์ม Weibo ของจีน ซึ่งเหมือนเว็บพันทิปของไทย โดยเล่าว่าอาการป่วยจะทรุดหนักลงทุกครั้งที่เธอกินอาหาร และเมื่อทานอาหารไม่ได้ ทำให้น้ำหนักตัวลดลงถึง 20 กิโลกรัมภายในหนึ่งเดือน
“บางวันฉันอาเจียนอย่างน้อย 15 ครั้ง” เธอเขียน “ฉันกลัวการต้องกินอาหารมาก แต่ก็ต้องฝืน”
น่าเศร้าที่เซี่ย ชู ได้รับการรักษาในทางที่ผิดพลาดด้วยการเข้ารับการรักษาโรคระบบทางเดินอาหารตลอด 2 ปีซึ่งไม่ได้ผล กว่าจะพบการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ร่างกายของเซี่ย ชู ก็อ่อนแอเกินไปที่จะผ่าตัด เธอจึงต้องเข้ารับการรักษาตามอาการเท่านั้น
“จากรายงานเท่าที่มี พบว่ามีผู้ป่วยโรคนี้เพียง 30 เคสทั่วโลก เส้นประสาทของฉันไม่สามารถฟื้นตัวได้ แต่อย่างน้อยฉันยังไม่มีภาวะอวัยวะใดล้มเหลว” เธอเขียน “จงเห็นคุณค่าของชีวิต หลีกเลี่ยงอาหารเดลิเวอรี่ที่ไม่ถูกสุขลักษณะ รวมถึงแพทย์ที่วินิจฉัยผิดพลาดด้วย”
ในตอนนั้น แฟนคลับยังมองโลกในแง่ดีและคาดหวังว่าเธอจะหายจากโรคโดยเร็ว โดยเขียนข้อความให้กำลังใจเช่น “สุขภาพคือสิ่งสำคัญที่สุด เราจะรอการกลับมานะ!”
![สภาพดังกล่าวทําให้เซี่ยน้ําหนักลดลงไป 20 กก. ในเวลาเพียงหนึ่งเดือน](https://thethaiger.com/th/wp-content/uploads/2024/03/8e09403b-7d5b-4f0b-97f0-9d4b5b42c5ce_5cf50a6a.jpg)
บันทึกสุดท้ายก่อนจากไปอย่างสงบ
เซี่ย ชู ยังคงเล่ารายละเอียดการต่อสู้กับโรคของตัวเองบน Weibo แต่ข้อความก็สั้นลงเรื่อยๆ ในอีกโพสต์หนึ่ง เธอบันทึกไว้ว่า
“อย่าทำอย่างฉัน! ทานอาหารครบสามมื้อ นอนหลับพักผ่อนให้พอ ออกกำลังกายมากๆ และอย่าทุ่มเทให้กับงานจนลืมดูแลสุขภาพ ฉันยังอยากมีชีวิตอยู่ อยากมีชีวิตอย่างแข็งแรง”
โพสต์สุดท้ายบน Weibo ของเธอคือเดือนตุลาคม 2023 และในเดือนกุมภาพันธ์ปีนี้ คุณแม่ของเธอได้แจ้งผ่าน Weibo ว่า เซี่ย ชู ได้เสียชีวิตลงอย่างสงบตั้งแต่เดือนมกราคม
“ลูกสาวฉันทํางานอย่างหนักและเข้มแข็งเพื่อต่อสู้กับโรคนี้ในช่วงสามปีที่ผ่านมา เธอต้องต่อสู้กับความทรมานมากมาย ขอให้ไม่มีความเจ็บปวดในสวรรค์!”
ในประวัติย่อของเธอที่ Weibo เซี่ย ชู เขียนไว้ว่า “อยากเป็นนกม็อกกิ้งเบิร์ด” ซึ่งเหล่าแฟนคลับก็ไว้อาลัยด้วยประโยคสะเทือนใจอย่าง “เธอได้กลายเป็นนกม็อกกิ้งเบิร์ดที่บินสู่อ้อมกอดของสรวงสวรรค์ที่ปราศจากความเจ็บปวดแล้ว” หรือ “เราจะคิดถึงคุณ และจะดูแลตัวเองดังที่คุณเคยบอกพวกเราไว้”
Thaiger ขอแสดงความเสียใจอย่างสุดซึ้งต่อการจากไปของนักเขียนผู้เป็นที่รัก
รู้จักโรคถุงน้ำในโพรงไขสันหลัง ที่คร่าชีวิตนักเขียนจีนให้มากขึ้น
โรคโพรงไขสันหลัง (Syringomyelia) เป็นโรคทางระบบประสาทที่เกิดขึ้นได้จากหลายสาเหตุ อาการเด่นคือ มีโพรงหรือถุงน้ำในไขสันหลัง โพรงนี้อาจขยายใหญ่จนเบียดเส้นประสาทและทำให้เกิดความเสียหายต่อระบบประสาทได้
ความรุนแรงของโรคแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล ขึ้นอยู่กับว่าโพร่งนี้ก่อตัวที่ใด มีขนาดใหญ่เพียงใด และขยายออกไปนานแค่ไหน โดยทั่วไปแล้วมีอาการของโรคที่เหมือนๆ กันคือ
- ปวดหลัง ไหล่ คอ แขน หรือขา เรื้อรัง
- ปวดหัว
- สูญเสียความไวต่อความเจ็บปวด ไม่รู้ว่าร้อนและเย็นโดยเฉพาะที่มือ
- มึนงงหรือรู้สึกเสียวซ่า
- สูญเสียความสมดุล
- สูญเสียการควบคุมลําไส้และกระเพาะปัสสาวะ
- ปัญหาเกี่ยวกับสมรรถภาพทางเพศ
- กระดูกสันหลังคดโค้ง (scoliosis)
ส่วนสาเหตุหลักเกิดจากภาวะกะโหลกส่วนท้ายตีบ (Chiari Malformation) ซึ่งเป็นภาวะที่สมองส่วนท้ายยื่นลงมาในช่องกระดูกสันหลัง ทำให้การไหลเวียนของน้ำหล่อเลี้ยงสมองและไขสันหลังผิดปกติ นอกจากนี้ โพรงไขสันหลังอาจเกิดจากสาเหตุอื่น ๆ เช่น
- ได้รับการบาดเจ็บที่ไขสันหลัง
- เนื้องอกในไขสันหลัง
- เยื่อหุ้มสมองอักเสบ
การวินิจฉัยและการรักษา แพทย์จะซักประวัติ ตรวจร่างกาย และใช้การถ่ายภาพด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) เพื่อยืนยันการวินิจฉัย หากไม่แสดงอาการรุนแรง แพทย์อาจแนะนำให้เฝ้าระวังอย่างต่อเนื่อง กรณีที่จำเป็นต้องรักษา การผ่าตัดเป็นวิธีหลักเพื่อรักษาโรคโดยมีจุดประสงค์หลัก 2 ประการ คือ
- การแก้ไขสาเหตุที่ขวางการไหลเวียนของน้ำหล่อเลี้ยงสมองและไขสันหลัง
- การระบายน้ำออกจากถุงน้ำในไขสันหลัง
ส่วนกรณีของ เซี่ย ชู น่าเสียดายที่เป็นเพราะหมอที่แรกวินิจฉัยผิด ทำให้อาการของโรครุนแรงขึ้นจนเกินกว่าจะรักษาชีวิตด้วยการผ่าตัดได้แล้ว
อ้างอิงจาก : ninds.nih.gov SCMP
![](https://thethaiger.com/th/wp-content/uploads/2024/03/935965b6-bb5a-4382-974d-ce90263e89e8_6bbba3b3.jpg)
![](https://thethaiger.com/th/wp-content/uploads/2024/03/Xia-Shu-Syringomyelia-0115.jpg)