พ่อแม่เศร้า! แพทย์วินิจฉัยลูกวัย 6 เดือน อาจมีอายุไม่ถึง 2 ขวบ ต้องฉีดยีนพันธุกรรมราคา 49 ล้าน โชคดีประกันสุขภาพแห่งชาติช่วยค่าใช้จ่าย หวังต่ออายุให้ครอบครัวได้อยู่กันพร้อมหน้า
วันนี้ (16 ตุลาคม 2566) สำนักข่าวต่างประเทศ ettoday ได้ออกมารายงานเรื่องเศร้าของครอบครัวหนึ่งในไต้หวัน ที่พบว่าลูกวัยเพียง 6 เดือน ถูกวินิจฉัยว่าป่วยเป็นโรคกระดูกสันหลังฝ่อ (SMA) ซึ่งหากไม่ได้รับการรักษา เด็กอาจมีชีวิตอยู่ได้ไม่ถึง 2 ขวบ ทำพ่อแม่ทุกข์ใจหนัก เพราะค่ารักษาเข็มเดียวเฉียด 50 ล้าน
SMA เป็นโรคความเสื่อมของระบบประสาทและกล้ามเนื้อจากการกลายพันธุ์ของยีน SMN1 ทำให้เซลล์ประสาทของไขสันหลังที่ส่งผลต่อการทำกิจกรรม เช่น การนั่ง เดิน พูด และหายใจ ไม่สามารถทำงานได้อย่างปกติ โดยปัจจุบันพบวิธีรักษาทั้งหมด 3 แนวทาง ซึ่งหนึ่งในนั้นคือการฉีดยีนพันธุกรรม
สำหรับครอบครัวผู้โชคร้าย พวกเขาได้ค้นพบว่าลูกป่วยเป็น SMA หลังคลอดออกมาเพียงแค่ไม่กี่เดือน ก่อนที่พ่อกับแม่จะร้องไห้อย่างหนัก เมื่อทราบว่าค่ารักษามีราคาที่แพง และมีโอกาสที่จะไม่ประสบความสำเร็จสูง ก่อนที่ทางประกันสุขภาพแห่งชาติจะเสนอแนวทางช่วยเหลือ ด้วยการออกค่ารักษาพยาบาลและรับเด็กน้อยเข้าดูแลในฐานะเด็กไต้หวันคนแรกที่ได้รับการบำบัดพิเศษนี้
การรักษาของเด็กน้อยได้เริ่มต้นขึ้นเมื่อเดือนสิงหาคม 2023 ซึ่งตอนนั้นเจ้าตัวมีอายุเพียงแค่ 4 เดือนเท่านั้น โดยพ่อแม่ของเด็กได้กล่าวขอบคุณทางประกันสุขภาพและโรงพยาบาลที่ให้การช่วยเหลือ แม้ค่ารักษาจะสูงมาก โดยแม่เล่าว่า เธอนอนร้องไห้ทุกวันเพราะเสียใจที่ลูกอาจเสียชีวิตตั้งแต่ยังไม่ทัน 2 ขวบ และค่ารักษาพยาบาลก็แพงจนเธอไม่สามารถจะจ่ายไหว
ทางด้านตัวแทนโรงพยาบาลได้ระบุว่า อัตราการป่วยเป็น SMA เกิดขึ้นเพียง 1 ต่อ 10,000 และการป่วยเป็น SMA ประเภทที่ 1 ถือเป็นการป่วยที่รุนแรง ซึ่งมีอัตราการเสียชีวิตที่สูงเนื่องจากภาวะการหายใจล้มเหลว
พร้อมกันนี้แพทย์ได้อัปเดตผลการรักษาหลังผ่านไป 2 เดือน โดยระบุว่าตอนนี้เด็กอายุ 6 เดือน โดยเขาสามารถควบคุมร่างกาย-ศีรษะได้เป็นปกติ ตลอดจนสามารถสั่งการมือให้จับสิ่งของ และพลิกตัวคว่ำตามพัฒนาการได้แล้ว.
