กระทรวงสาธารณสุข ยื่นมือเข้าช่วยเหลือเคส น้องเดย์ตั้น เด็ก 2 ขวบ ป่วยโรค MLD ยกเคส น้องเอ็ดดี้ เป็นมา 7 ปี ชีวิตปกติ
จากกรณีที่ มีแชร์เพจเฟซบุ๊กเรื่องของเด็กชายคนหนึ่งวัยเพียง 2 ขวบ 4 เดือนที่กำลังเผชิญอาการป่วยโรค MLD : Metachromatic leukodystrophy ซึ่งเป็นโรคพันธุรกรรมที่หายากมาก ๆ และมีค่ารักษาแพงถึง 140 ล้านบาท ขณะนี้ทางครอบครัวกำลังพยายามหาทุกวิถีทางในการหาเงินรักษา เพื่อต่อชีวิตลูกชายอันเป็นที่รัก ตามที่มีรายงานไปก่อนหน้านี้นั้น
ล่าสุดนายกองตรี ดร.ธนกฤต จิตอารีย์รัตน์ ผู้ช่วยรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข เปิดเผยว่า ตนประสานไปยัง นพ.อัครฐาน จิตนุยานนท์ ผู้อำนวยการสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี หรือ รพ.เด็ก เพื่อสอบถามเกี่ยวกับโรค MLD เบื้องต้นได้ข้อมูลว่าการรักษาควรจะเริ่มตั้งแต่ที่ยังไม่มีอาการหรือรอยโรคเกิดขึ้น
แต่ในเคสของน้องเดย์ตั้นที่มีอาการของโรคเกิดขึ้นแล้ว ต้องรักษาแบบประคับประคอง รักษาตามอาการ ไปจนการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ เป็นอีกเรื่องหนึ่งที่จะต้องมีการวางแผน ซึ่ง รพ.เด็ก รักษาผู้ป่วยอยู่ประมาณ 4-5 ราย ตนจึงประสานกับ รพ.เด็ก เพื่อเชิญทางครอบครัวเข้ารับการปรึกษาด้านการรักษา ส่วนค่าใช้จ่ายนั้น ที่ผ่านมาประเทศไทยยังไม่ได้มีการเรียกเก็บกับทางครอบครัวผู้ป่วย
“ทางที่ดีที่สุด อย่าเพิ่งตระหนกตกใจเรื่องอื่น ขอให้เข้าไปพบคุณหมอก่อน เพื่อวางแผนการรักษา ส่วนเรื่องการรักษาในต่างประเทศ มีขั้นตอนมาก และต้องใช้ทุนทรัพย์มาก จึงอยากให้ลองดูความช่วยเหลือจากหน่วยงานในประเทศไทยก่อน น่าจะเป็นทางออกที่ดีที่สุด” นายกองตรี ดร.ธนกฤต กล่าว
เมื่อผู้สื่อข่าวถามว่ากรณีหากจะที่ครอบครัวอยากประสานเพื่อส่งน้องเดย์ตั้น ไปรักษาในต่างประเทศ นายกองตรี ดร.ธนกฤต กล่าวว่า เบื้องต้นอยากให้ไปคุยกับทาง รพ.เด็ก เพื่อดูเรื่องการรักษาก่อน เพื่อเห็นภาพกว้างของการรักษา
ขณะที่ รศ.นพ.วีระศักดิ์ กล่าวว่า สำหรับตัวเลขผู้ป่วยโรค MLD ในไทยยังไม่ชัดเจนแต่ในสหรัฐอเมริกา มีรายงานวิจัยระบุว่าพบได้ 1 ใน 400,000 ราย หรือในประเทศอังกฤษระบุว่าพบเฉลี่ยปีละ 20 ราย ส่วนในประเทศไทย จากข้อมูลของโรงพยาบาล(รพ.) เด็ก มีการรักษาอยู่ 4-5 รายในปัจจุบัน
สำหรับเคสที่ประเทศอังกฤษที่เป็นที่รู้จักคือ “น้องเอ็ดดี้” ที่มีค่ารักษาสูงถึง 140 ล้านบาท เนื่องจากใช้ยีนบำบัด (Gene Therapy) ด้วยยา “เลนเมดี้ (Lenmeldy)” เป็นยาที่แพงที่สุดในโลก ณ ปัจจุบัน ราคาประมาณ 2.8 ล้านปอนด์ ประมาณ 140 ล้านบาท
โดยเคสน้องเอ็ดดี้ ได้รับการสนับสนุนจากระบบประกันสุขภาพของประเทศอังกฤษ พร้อมเป็นงานวิจัยของ รพ.เด็กแมนเชสเตอร์ และ รพ.เซนต์เมรี่ แต่ก็ยังไม่ใช่ทุกรายที่ได้รับสิทธินี้ แต่อยู่ระหว่างการต่อรองราคาของรัฐบาลอังกฤษ โดยสุขภาพของน้องเอ็ดดี้ที่พบโรคตอนอายุ 12 เดือน ตอนนี้อายุ 19 เดือน ยังมีอาการปกติดี
อ่านข่าวที่เกี่ยวข้อง
- วอนช่วยเหลือ น้องเดย์ตั้น เด็กชายวัย 2 ขวบ ป่วยโรคหายาก ค่ารักษาสูงกว่า 140 ล้าน
- รู้จักโรค MLD เปิดสาเหตุ-วิธีรักษา ป้องกันภัยเงียบคร่าชีวิตเด็ก
ข่าวล่าสุด
