สำหรับหลายต่อหลายคน การได้ลิ้มรสกับอาหารอร่อยๆและเครื่องดื่มเย็นๆ อาจดูเหมือนเรื่องธรรมดาที่หลายคนมองข้ามไป แต่ไม่ใช่สำหรับสาวรายนี้
ซีเลีย ชาตร์-อาริส (Celia Chartres-Aris) วัย 28 ปี ป่วยด้วยโรคทางพันธุกรรมที่พบยากมาก เรียกว่า Loeys-Dietz syndrome (LDS) ซึ่งพบได้เพียง 1 ใน 70 ล้านคน โดยเธอยังมองโลกในแง่บวกและพร้อมเดินหน้าต่อไปแม้จะต้องเจอกับสิ่งที่ท้าทายเหล่านี้
เธอได้รับการตรวจวินิจฉัยว่าเป็นโรคเกี่ยวกับเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน และต้องใช้ชีวิตอย่างมีจำกัด เนื่องจากค่าเฉลี่ยอายุขัยของผู้ป่วยโรคนี้มีอยุ่ที่ 36 ปีเท่านั้น เธอยังอธิบายเพิ่มเติมอีกว่า เธอได้ยอมรับความจริงที่เจ็บปวดอย่างไม่เต็มใจ ซึ่งชีวิตของเธออาจจะจบลงเมื่อไหร่ก็ได้
โดยเธอมีโอกาสได้ไปสัมภาษณ์กับรายการ Truly ซึ่งเธอได้เล่าถึงผลกระทบของโรค LDS ไว้ว่า “ตอนนี้อวัยวะหลายส่วนในร่างกายของฉันพัฒนาไม่สมบูรณ์หรือเริ่มหยุดทำงานแล้ว มันทำให้เกิดอาการปวดเรื้อรัง อ่อนเพลียมาก และยังทำให้ติดเชื้ออื่นๆ ได้ง่าย”
“โรคนี้ทำให้เกิดความเจ็บปวดเรื้อรัง อ่อนเพลียมาก และป่วยง่าย ฉันหงุดหหงิดเพราะอายุแค่ 20 กว่า ๆ แต่มีหลายสิ่งที่ไม่สามารถทำได้เหมือนที่อยาก ฉันพยายามแต่ไม่มีแรงพอ รวมไปถึงเวลาคุยกับหมอเรื่องการลุกลามของโรค มันยากสำหรับทั้งสองฝ่ายเพราะโรคนี้หายากมาก ที่ฉันรู้แน่ๆ คือ ภาวะหลอดเลือดเอออร์ตาฉีกขาดจะเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตที่หลอดเลือดแดงใหญ่แยกตัวออกจากหัวใจอย่างรุนแรง”
เมื่อสี่ปีก่อน อาการของเธอเริ่มทรุดหนัก ร่างกายไม่สามารถเคลื่อนย้ายอาหารผ่านระบบย่อยได้ตามปกติ ส่งผลให้เธอไม่สามารถกินดื่มเหมือนคนทั่วไปได้ ทำให้แพทย์ตัดสินใจติดตั้งสายฮิคแมนให้เธอ ซึ่งเป็นสายที่สอดเข้าไป (ผ่านหน้าอก เข้าหลอดเลือดดำใหญ่ แล้วลงไปถึงหลอดเลือดแดงใหญ่) เปรียบเหมือนสายสวนหัวใจแบบถาวรที่จะคอยเติมสารอาหารสำคัญให้ร่างกายอยุ่ตลอดเวลา
เธอต้องได้รับบาที่เรียกว่า total parenteral nutrition (TPN) ที่เต็มไปด้วย “อาหาร น้ำ แคลอรี่ สารอาหาร และวิตามินต่างๆ” ซึ่งมักใช้ในผู้ป่วยที่ขาดสารอาหารอย่างหนัก หากมีฝุ่นเพียงเล็กน้อยปนเข้าไปในถุง TPN อาจทำให้เธอเสียชีวิตได้เลย
นอกจากนั้น เธอจำเป็นต้องตื่นให้ทันเวลา 6.45 ในทุกวันเพื่อให้ทันเวลาให้ยา ทำให้เธอไม่สามารถนอนตื่นสายมา 4 ปีเต็มแล้ว รวมไปถึง เธอต้องตั้งนาฬิกาปลุกหลายรอบเวลาออกจากบ้าน และพกอุปกรณ์ฉุกเฉินติดตัวไปอยู่เสมอ
เธอจำเป็นต้องได้รับอาหารทางสายยางกว่า 14 ชั่วโมงต่อวัน ทำให้เธอมีเวลาในการใช้ชีวิตหรือเวลาออกไปข้างนอกเพียง 10 ชั่วโมงต่อวันเท่านั้น
อ้างอิงข้อมูลจาก : 1
อ่านข่าวที่เกี่ยวข้อง
- ทนายสาวจีน ถูกวิจารณ์หนัก หลังไลฟ์เต้นสุดเซ็กซี่ โกยเงินหลักแสนบาท
- หนุ่มอินโดช็อกหนัก เพิ่งรู้เมียเป็นผู้ชาย หลังแต่งงานได้ 12 วัน
